罕见疾病

加拿大罕见病组织

CORD是加拿大的全国组织网络,代表所有罕见疾病患者。CORD提供了一个强有力的共同声音,倡导为罕见疾病患者服务的卫生政策和卫生保健系统。CORD与政府、研究人员、临床医生和行业合作,促进加拿大所有罕见疾病的研究、诊断、治疗和服务。

网站:http://raredisorders.ca/
联系人:info@raredisorders.ca

加拿大营养不良性大疱性表皮松解症研究协会

DEBRA Canada是一个自愿、注册的非营利组织,致力于为大疱性表皮松解症(EB)患者家庭提供支持,并提高加拿大人对这一富有挑战性疾病的认识。DEBRA Canada是加拿大唯一专门致力于照顾和支持受EB影响的家庭并改善他们的生活质量的组织机构。该慈善机构最初的目的是为了激发人们对EB的了解和兴趣,让那些遗传疾病患者及其家人受益,并为医学研究提供资金。从这些卑微的起源,DEBRA已经显著地成长,DEBRA集团现在成立的伞黛布拉国际在全世界40多个国家。

网站:http://debracanada.org/
联系人:debra@debracanada.org

红斑糠疹支持组(PRP)

目标:让其他人了解这种疾病,寻找任何正在进行的研究,并为人们提供一个论坛,讨论他们的经验和治疗。除了这个网站之外,还设立了一个邮件列表,供小组内的个人进行日常讨论。

网站:http://www.prp-support.org/
联系人:http://www.prp-support.org/wp/about-the-support-group/contact-us/

加拿大化脓性汗腺炎基金会

基金会的目标是:

  • 提高对HS的认识,包括相关的健康问题;
  • 使保健处病人及其护理圈能够过上有生产力和健康的生活;
  • 创造HS研究机会;
  • 建立跨专业对话,以改善HS患者的预后;
  • 与国际HS基金会合作,优化研究、教育和病人护理。

网站:http://hsfoundation.ca/en/home/
联系人:info@hsfoundation.ca