罕见疾病

加拿大罕见疾病组织

CORD是加拿大代表所有罕见疾病患者的全国性组织网络。CORD为倡导为罕见疾病患者服务的卫生政策和卫生保健系统提供了强有力的共同声音。CORD与政府、研究人员、临床医生和行业合作,促进加拿大所有罕见疾病的研究、诊断、治疗和服务。

网站:http://raredisorders.ca/
联系人:info@raredisorders.ca

加拿大大疱性营养不良表皮松解症研究协会

加拿大DEBRA是一个自愿、注册的非营利性组织,致力于为受大疱性表皮松解症(EB)影响的家庭提供支持,并提高加拿大人对这一具有挑战性疾病的认识。加拿大DEBRA是加拿大唯一专门致力于照顾和支持EB感染家庭并改善其生活质量的组织机构。该慈善机构最初的目的是激发对EB的知识和兴趣,为那些患有遗传疾病的人及其家人带来利益,并为医学研究提供资金。从这些卑微的起源,DEBRA已经显著增长与DEBRA集团现在成立的保护伞下黛布拉国际遍布全球40多个国家。

网站:http://debracanada.org/
联系人:debra@debracanada.org

红斑糠疹支持小组(PRP)支持小组

目标:让其他人了解这种疾病,寻找任何正在进行的研究,并通常为人们提供一个论坛,讨论他们的经验和治疗。除了这个网站,还建立了一个邮件列表,供小组内的个人每天讨论。

网站:http://www.prp-support.org/
联系人:http://www.prp-support.org/wp/about-the-support-group/contact-us/

加拿大化脓性汗腺炎基金会

CHSF基金会的目标是:

  • 提高对HS包括相关健康问题的认识;
  • 使急性呼吸道综合征患者及其护理圈能够过上富有成效和健康的生活;
  • 创造HS研究机会;
  • 建立跨专业对话以改善HS患者的预后;
  • 与国际HS基金会合作,优化研究、教育和患者护理。

网站:http://hsfoundation.ca/en/home/
联系人:info@hsfoundation.ca