罕见疾病
加拿大罕见疾病组织
CORD是加拿大全国组织网络,代表所有患有罕见疾病的人。CORD为倡导适用于罕见疾病患者的卫生政策和卫生保健系统提供了强有力的共同声音。CORD与政府、研究人员、临床医生和业界合作,促进加拿大所有罕见疾病的研究、诊断、治疗和服务。
网站:http://raredisorders.ca/
联系人:info@raredisorders.ca
加拿大营养不良性大疱性表皮松解症研究协会
加拿大DEBRA是一个自愿注册的非营利组织,致力于为受大疱性表皮松解症(EB)影响的家庭提供支持,并提高加拿大人对这种具有挑战性的疾病的认识。加拿大DEBRA是加拿大唯一的组织机构,专门致力于照顾和支持受EB影响的家庭,并改善他们的生活质量。该慈善机构最初的目的是激发对EB的知识和兴趣,以造福那些患有遗传疾病的人及其家人,并资助医学研究。从这些不起眼的起源,DEBRA已经显著发展,DEBRA集团现在成立于黛布拉国际遍布全球40多个国家。
网站:http://debracanada.org/
联系人:debra@debracanada.org
赤疹糠疹支持小组(PRP)
目标:让其他人了解这种疾病,寻找任何正在进行的研究,并为人们提供一个论坛,讨论他们的经验和治疗方法。除了这个网站,还建立了一个邮件列表,供小组内的个人进行日常讨论。
网站:http://www.prp-support.org/
联系人:http://www.prp-support.org/wp/about-the-support-group/contact-us/
加拿大化脓性汗腺炎基金会
CHSF基金会的目标是:
- 提高对HS的认识,包括相关的健康问题;
- 使老年痴呆症患者及其护理圈能够过上有成效和健康的生活;
- 创造HS研究机会;
- 建立跨专业对话以改善HS患者的预后;
- 与国际HS基金会合作,优化研究、教育和患者护理。