罕见疾病
加拿大罕见疾病组织
CORD是加拿大代表所有罕见疾病患者的全国性组织网络。CORD为倡导为罕见疾病患者服务的卫生政策和卫生保健系统提供了强有力的共同声音。CORD与政府、研究人员、临床医生和行业合作,促进加拿大所有罕见疾病的研究、诊断、治疗和服务。
网站:http://raredisorders.ca/
联系人:info@raredisorders.ca
加拿大大疱性营养不良表皮松解症研究协会
DEBRA加拿大是一个自愿注册的非营利性组织,致力于为受大疱性表皮松解症(EB)影响的家庭提供支持,并提高加拿大人对这种具有挑战性疾病的认识。DEBRA加拿大是加拿大唯一专门致力于照顾和支持EB家庭并改善其生活质量的组织机构。该慈善机构最初的目的是促进人们对EB的认识和兴趣,以造福患有这种遗传疾病的人及其家庭,并为医学研究提供资金。从这些卑微的起源,DEBRA已经显著增长与DEBRA集团现在建立的伞下黛布拉国际在全球40多个国家。
网站:http://debracanada.org/
联系人:debra@debracanada.org
红斑糠疹支持小组(PRP)支持小组
目的:告知他人有关该疾病的信息,寻找正在进行的研究,并为人们提供一个论坛来讨论他们的经历和治疗方法。除了这个网站外,还建立了一个邮件列表,供小组内的个人进行日常讨论。
网站:http://www.prp-support.org/
联系人:http://www.prp-support.org/wp/about-the-support-group/contact-us/
加拿大化脓性汗腺炎基金会
CHSF基金会的目标是:
- 提高对卫生和相关健康问题的认识;
- 使HS患者及其护理圈能够过上富有成效和健康的生活;
- 创造HS研究机会;
- 建立跨专业对话,以改善HS患者的预后;
- 与国际卫生基金会合作,优化研究、教育和患者护理。